Bonjour, Salam Aleykoum, Hello, Buonjurno...

Bonjour, Salam Aleykoum, Hello, Buonjurno...

Bienvenue tout le monde !!!
Voila mon blog si vous avez des questions, surtout n'hésitez pas à me les poser par commentaires ou messages privés, je répondrait à tout le monde.
Je rappel que ce blog n'est pas la pour battre des record de commentaires ( vos 1coms de mis 948795832 de rendus c bon on connait tous... ), je ne vote pas non plus aux défis ( c'est dans les urnes qui fallait voter sa aurait éviter certaines choses ... ).
Si non pour tous les autres bonnes visites !!! =)


# Enviado el lunes 07 de mayo de 2007 11:22

Modificado el viernes 24 de julio de 2009 16:29

S.O.M.M.A.I.R.E

S.O.M.M.A.I.R.E

A VENIR . . .
( je le mettrais à jour en fonction de ce qui viendra par la suite. )

# Enviado el lunes 07 de mayo de 2007 11:25

Modificado el miércoles 22 de abril de 2009 13:40

QU'EST CE QUE LA MUCOVISCIDOSE ???

QU'EST CE QUE LA MUCOVISCIDOSE ???
Qu'est ce que la mucoviscidose ?

C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement -le plus souvent sans le savoir-, par le père et la mère.
La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif.
Elle n'est pas contagieuse.


Que signifie mucoviscidose ?

MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus.
Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant.
Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives.
Ainsi les bronches peuvent s'encombrer et s'infecter provoquant la toux et l'expectoration.
Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.


Comprendre la mucoviscidose.

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4500 est touché par la mucoviscidose.
En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant.
Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.


Pas une, mais des mucoviscidoses.

La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient.
Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.


A savoir:

●Elle touche aussi bien les garcons que les filles.
●Elle est différente d'un patient à un autre.
●Elle n'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires.
●Elle ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental
●C'est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui.
●La mucoviscidose n'est pas contagieuse.


Une espérance de vie limitée mais en progrès constant.
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie de 42 ans. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.


Source: www.vaincrelamuco.org

# Enviado el lunes 07 de mayo de 2007 11:31

Modificado el martes 28 de abril de 2009 07:40

LES SOINS

LES SOINS


Les soins de la mucoviscidose sont multiples et quotidiens.
Ils permettent de faciliter la digestion et l'évacuation du mucus. Leur suivi rigoureux est essentiel pour l'état de santé du patient, notamment pour prévenir les aggravations.

En constante amélioration aussi bien du point de vue de l'efficacité que du confort d'utilisation, les soins de la mucoviscidose restent tout de même assez contraignants.
En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séance de kinésithérapie quotidienne, aérosols, nombreux médicaments).
En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures antibiotiques à domicile ou hospitalisations).

Enfin, en cas de greffe, un traitement pré et post-greffe spécifique est prescrit.




# Enviado el lunes 07 de mayo de 2007 13:59

Modificado el martes 28 de abril de 2009 06:08

UNE DE MES JOURNEES

UNE DE MES JOURNEES
Voila un petit aperçu d'une de mes journées ...

6H00 je me lève je vais déjeuner; alors je prend 2 extraits pancréatiques, des vitamines ADEC, et deux gellules de vitamine E. Ensuite, j'ai une bouffée de sécrétide (c'est un peu pareil que de la ventoline, mais c'est un traitement de fond), et des gouttes à mettre dans le nez.
7H15 je par au lycée en bus.
12H00 => 13H00 je mange à la cantine ou j'ai 3 extraits pancréatiques à prendre avant le repas.
17H00=> 19H00 je rentre chez moi je mange un peu avec 2 extraits pancréatiques à prendre.
Ensuite, j'ai du temps pour faire les devoirs, sortir. . .
20H30 je mange, j'ai 4 extrait pancréatiques.
AVANT DE ME COUCHER j'ai un aérosols qui dure environ 10 minutes, puis encore le sécrétide et les gouttes dans le nez.


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►En plus de tous ça je doit faire beaucoup de sport (ou aller o kiné).
►Il y a à peu près tous les 3mois un rendez-vous à l'hôpital avec le pédiatre pour contrôler si tout va bien.
►1 fois par an une journée d'hospitalisation, ou on fait un bilan général de mon état de santé.
►Si jamais je suis malade, je passe la journée à l'hôpital ou j'ai une cure d'antibiotique en plus des autres médicaments . . .
►En période d'infection, des antibiotiques me sont rajoutés en plus de mon traitement actuel aux moments des repas.
►On est plus souvent fatigués que les autres mais faut se battre jusqu'au bout car je suis sur qu'on va gagner CONTRE LA MUCOVISCIDOSE !!!!


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P.S: JE NE ME PLAIN PAS ... quoi qu'il arrive je dit Hamdou'Allah parce que, malheureusement, certaines personnes ont une muco beaucoup plus évoluée que moi est on encore plus de traitements....

Bon courage à toutes personnes atteintes de muco... ON VA BATTRE CETTE PUTAIN DE MALADIE!!!

# Enviado el martes 08 de mayo de 2007 13:45

Modificado el martes 28 de abril de 2009 07:38